Ο νεαρός καρκινοπαθής μου αρνήθηκε κάθε θεραπεία. Μετά τον θάνατό της έμαθα γιατί

By | November 22, 2023

<span>Φωτογραφία: Boy_Anupong/Getty Images</span>” src=”https://s.yimg.com/ny/api/res/1.2/zrJtqqcNUX6MtPYIfAT22A–/YXBwaWQ9aGlnaGxhbmRlcjt3PTk2MDtoPTU3Ng–/https://media.zenfs.com.com/0000000000000000000/10/en 2 994c0cb7d2b099″ data-src = “https://s.yimg.com/ny/api/res/1.2/zrJtqqcNUX6MtPYIfAT22A–/YXBwaWQ9aGlnaGxhbmRlcjt3PTk2MDtoPTU3Ng–/https://media.zenfs.com/https://media.zenfs.com/en/theguardian 4c 0cb7d2b099″/></div>
</div>
</div>
<p><figcaption class=Φωτογραφία: Boy_Anupong/Getty Images

«Κάθε φορά που σου μιλάω, στενοχωριέμαι περισσότερο».

Δάκρυα κυλούν στο πρόσωπο της ασθενούς καθώς καλύπτει τα αυτιά της με τις παλάμες της για να με κλείσει το στόμα.

Είμαι βαθιά σοκαρισμένος από αυτή την εντελώς απροσδόκητη έκδοση γραφείου μιας καταστροφικής οικιακής διάκρισης από την οποία αναρωτιέσαι πώς θα συνέλθεις ποτέ. Στο μικρό μου γραφείο, η απόσταση μεταξύ μας μοιάζει ξαφνικά ανυπέρβλητη.

Αυτή είναι η πολλοστή μας συνάντηση. Όταν διαγνώστηκε για πρώτη φορά με καρκίνο, αντιμετώπισε μια βάναυση σειρά θεραπειών. Η χημειοθεραπεία την κατέβασε. Η ακτινοβολία την έκαψε. Τα συνεχή τρυπήματα της βελόνας έβαφαν το δέρμα του μαύρο και μπλε. Μισούσε τον θόρυβο του σαρωτή. Ωστόσο, επέμενε γιατί η θεραπεία ήταν στα μέτρα της.

Σχετίζεται με: Όταν η επιβίωση ενός ασθενούς επισκιάζεται από την υλικοτεχνική υποστήριξη της θεραπείας, οι ογκολόγοι πρέπει να μιλήσουν για «χρονική τοξικότητα» | Ραντζάνα Σριβαστάβα

Το ατυχές πρόβλημα με πολλούς Καρκίνους, φυσικά, είναι ότι όταν «τέλειωσαν όλα», δεν τελειώνουν πάντα. Η διάγνωση στο πρώτο μισό της ζωής αφήνει το δεύτερο μισό για υποτροπή. Αυτό συμβαίνει λίγα χρόνια αργότερα κατά τη συνήθη παρακολούθηση.

Προετοιμάζοντας τον εαυτό μου, την προετοιμάζω για τα άσχημα νέα. Αναγνωρίζω τις δυσκολίες του παρελθόντος για να της δείξω πόσο καλά τις θυμάμαι. Στη συνέχεια λέω ότι, αν και τα νέα είναι απογοητευτικά, αυτός ο καρκίνος είναι επίσης ιάσιμος – και χάρη στις νέες εξελίξεις, η θεραπεία θα είναι λιγότερο δαπανηρή. Όπως πολλοί ασθενείς, το μόνο που ακούει είναι ότι έχει καρκίνο. Πάλι.

Όταν δηλώνει ότι αυτό δεν είναι δυνατό, απαντώ με σιωπή σεβασμού, γνωρίζοντας ότι οι περισσότεροι ασθενείς ξεπερνούν το αρχικό σοκ και ρωτούν τι ακολουθεί. Φεύγει μπερδεμένη αλλά δεν είναι έτοιμη να με αφήσει να μπω.

Η επόμενη σειρά ραντεβού θα είναι δύσκολη και για τους δυο μας. Εκφράζει περισσότερη έκπληξη παρά απογοήτευση, περισσότερη περιέργεια παρά επείγουσα ανάγκη. Η απορία μου μεγαλώνει, αλλά δεν μου πέρασε ποτέ από το μυαλό ότι θα αρνιόταν τη θεραπευτική αγωγή.

Πιστεύω στην αυτονομία του ασθενούς και είμαι άνετος με την ιδέα ότι οι ασθενείς αρνούνται θεραπείες όπου το κέρδος επιβίωσης είναι ελάχιστο ή αποκτάται με το κόστος της «προσωρινής τοξικότητας», όπου οι ασθενείς περνούν την τελευταία φάση της ζωής τους εναλλάσσοντας κέντρα έγχυσης και εξετάσεις.

Στην γηριατρική ογκολογική υπηρεσία που διευθύνω, ξοδεύω μεγάλο μέρος του χρόνου μου για να καθησυχάσω τους μεγαλύτερους καρκινοπαθείς μου ότι λιγότερο είναι περισσότερο. Αλλά αυτός ο ασθενής είναι περίπου 40 ετών και έχει μια ιάσιμη ασθένεια, επομένως δεν ισχύουν οι συνήθεις κανόνες.

Σήμερα έφτασε ώρες νωρίτερα για να μπορέσει να «απορρίψει» την παρουσία μου πριν πάρει τα παιδιά της από το σχολείο. Ρωτάω πώς είναι και μου λέει ότι είναι καλά. Φοβάμαι ότι δεν θα είναι για πολύ.

Ρωτάω πότε θα κάνει τη θεραπεία και μου λέει ποτέ. Η αντίδρασή μου πρέπει να είναι γραμμένη σε όλο μου το πρόσωπο. Όταν διερευνώ την απόφασή της, λέει ότι η μεγαλύτερη επιθυμία της είναι να είναι κοντά στα παιδιά της. Θέλει να εργαστεί, να πληρώσει το στεγαστικό δάνειο και να στηρίξει τον σύζυγό της για να μεγαλώσει την οικογένειά τους. Ακούγοντάς την, βρίσκω τον στόχο της συγκινητικό, αξιοθαύμαστο και, δεδομένης της βιολογίας του καρκίνου της, ανέφικτο χωρίς θεραπεία.

Οι γιατροί διδάσκονται συστηματικά, ακόμη και εκφοβισμένοι, να σέβονται την επιλογή μιας ασθενή, αλλά δεδομένης της κραυγαλέας ασυμφωνίας μεταξύ αυτού που θέλει και αυτού που ξέρω ότι θα συμβεί, αισθάνομαι υποχρεωμένος να αναφέρω τον φόβο μου.

«Αλλά δεν βλέπετε ότι ο τρόπος για να βοηθήσετε τα παιδιά σας είναι να λάβουν κάποια θεραπεία; Πώς θα κερδίσετε εισόδημα αν δεν μπορείτε να εργαστείτε; Πώς θα βοηθήσεις τον άντρα σου αν δεν είσαι καλά;»

Τότε είναι που αρχίζει να κλαίει κατηγορώντας με ότι πολλαπλασιάζω την αγωνία της. Αλλά ακόμα κι όταν με τιμωρεί, μυρίζω την απελπισία της, όπως και εκείνη τη δική μου. Όσο και να προσπαθούμε, δεν μπορούμε να καταλήξουμε σε συμφωνία. Καθώς τη βλέπω να φεύγει από το δωμάτιο, με γεμίζει το πιο άθλιο συναίσθημα της απώλειας.

Αργότερα εγκαταλείπει τα ραντεβού και αρνείται τηλεφωνήματα και μηνύματα, αλλά όταν θέλω να την βγάλω από την κλινική μου, μια νοσοκόμα μου προτείνει απαλά να αφήσω την πόρτα ανοιχτή. Μπείτε σε ένα άλλο κύμα ενοχής και αμφιβολίας στη χαμένη ευκαιρία για θεραπεία. Συμβαίνει το αναπόφευκτο – παρουσιάζει τον εαυτό της σε κατάσταση έκτακτης ανάγκης. Η Ελπίδα κοιτάζει ψηλά: Είμαι ενθουσιασμένη όταν επιστρέφει να με δει. Η συζήτησή μας είναι ήρεμη, αλλά η έφεσή μου απορρίφθηκε. Για άλλη μια φορά, εγκαταλείπει την ευκαιρία να παρατείνει την επιβίωση.

Ακολουθούν και άλλα έκτακτα περιστατικά. Μετά, πεθαίνει. Όλα αυτά τα μαθαίνω μέσω της εισαγωγής τρίτων, κάτι που είναι αναστατωμένο όταν όλη η δουλειά σας είναι στον «βιομηχανία βοήθειας».

Η βασική ομιλία του ογκολόγου είναι το κλείσιμο. Χωρίς αυτό, το φάσμα ενός γεγονότος απειλεί πάντα να παρέμβει στο επόμενο – και τουλάχιστον νομίζω ότι έχει αντίκτυπο στη φροντίδα των ασθενών. Κάθε λίγους μήνες προσπαθώ να τηλεφωνώ στον άντρα της.

Περνάει πολύς χρόνος μέχρι να συνδεθούμε. Από τον τόνο του, είναι ξεκάθαρο ότι δεν είμαι ο μόνος που αναζητά το κλείσιμο. Υπάρχει μια πρωτοβουλία για τη θλίψη στο χώρο εργασίας, αλλά ξέρει ότι το ταξίδι θλίψης γίνεται σε μεγάλο βαθμό μόνος του, στον δικό του χρόνο.

Τελικά φτάνουμε σε ένα σημείο που περιμένω τη μεγάλη αποκάλυψη. Γιατί ο ασθενής μου αρνήθηκε τη θεραπευτική αγωγή;

Σχετίζεται με: Η άσκηση είναι η συνταγή που αξίζει σε κάθε καρκινοπαθή – και πάνω στην οποία έχει τον έλεγχο | Ραντζάνα Σριβαστάβα

«Πίστευε ότι τα προηγούμενα βάσανά της θα ανταμείβονταν με μια ισόβια θεραπεία».

Συνεχίζει εξηγώντας την ακλόνητη πεποίθησή του ότι είχε κάνει αρκετά την πρώτη φορά και ότι δεν είχε νόημα να ξαναπάθεις καρκίνο. Η θέλησή της να προστατεύσει την οικογένειά της ήταν τόσο δυνατή που ξεπέρασε τους φόβους της για τον εαυτό της. Όσο περισσότερο ανέβαλλε τη θεραπεία, τόσο πιο πολύ έπειθε ότι ήταν περιττή. Μιλάμε λίγο περισσότερο για τις σκέψεις και τα πιστεύω του που δεν θα μάθουμε ποτέ με σιγουριά. Τέλος, με παρηγορεί για να μην νιώθω άσχημα γιατί δεν έκανα κάτι κακό.

Η δικαίωσή μου είναι χρωματισμένη από ταπεινοφροσύνη. Όλο αυτό το διάστημα, απέδωσα την απροθυμία του σε μια περίπτωση άγριων εναλλακτικών θεραπειών, δυσπιστίας προς τα νοσοκομεία και αμφιβολιών για τη φροντίδα μου. Τώρα δεν μπορώ παρά να αναρωτιέμαι μήπως τα πράγματα θα ήταν διαφορετικά αν με εμπιστευόταν αρκετά ώστε να κάνει γνωστή την πεποίθησή της.

Οι ασθενείς που αρνούνται τη θεραπευτική θεραπεία συχνά το κάνουν με βάση τις αξίες τους, ενώ οι μπερδεμένοι γιατροί τους ενεργούν με βάση τον ορθολογισμό.

Θα μπορούσα να ανταποκριθώ στις προσδοκίες σας για κάποια θεϊκή ευλογία με την επιστημονική μου βάση; Πώς θα είχα αντιπαραβάλει την ελπίδα της με τη χημειοθεραπεία μου; Μου αρέσει να πιστεύω ότι θα την είχε ακούσει και θα είχε διαπραγματευτεί, αλλά στοιχηματίζω ότι ο λόγος που δεν επέστρεψε ήταν επειδή φοβόταν την κρίση.

Στη συμβατική ιατρική, η πρόωρη απώλεια ενός καρκινοπαθούς σηματοδοτεί μια χαμένη ευκαιρία για θεραπεία, κάτι που είναι ανάθεμα για έναν ογκολόγο. Αλλά δεν μπορώ να μην σκεφτώ ότι σε αυτή την περίπτωση η μεγαλύτερη απώλεια ήταν η πρόωρη απώλεια κατανόησης.

• Η Ranjana Srivastava είναι Αυστραλή ογκολόγος, βραβευμένη συγγραφέας και υπότροφος Fulbright. Το τελευταίο του βιβλίο ονομάζεται A Better Death

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *